¿QUÉ NECESITAN LAS FAMILIAS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD? Investigación, reflexiones y propuestas.

¿Qué necesitan las familias de personas con discapacidad? es el gran interrogante que orientó la realización de esta investigación cualitativa, llevada a cabo en el marco científico del Curso de Posgrado en Familia y Discapacidad. Aspectos teórico-clínicos de la Universidad Favaloro, de Buenos Aires. Se propuso conocer qué experimentan las familias con al menos un miembro con discapacidad a efectos de promover un campo de especialización para desarrollar respuestas a sus necesidades y promover los derechos de todos los miembros, con y sin discapacidad. De tal suerte, se exponen en la Parte I los fundamentos y objetivos de la investigación, los conceptos centrales que guiaron la observación y la técnica de grupos focales que permitió relevar a 228 familias con presencia de discapacidad de distintos lugares de Argentina y a 52 profesionales, respecto de las necesidades experimentadas por estas familias. En la Parte II se analizan los principales resultados obtenidos elaborándose una detallada clasificación de las necesidades de estas familias, ilustrada con testimonios recogidos a lo largo de toda la experiencia. El contraste de las apreciaciones de familiares y de profesionales ofrece aristas muy apreciables. En la Parte III se considera lo que emergió y lo que no emergió de los datos, estableciéndose cuatro ejes de análisis que señalan con precisión las necesidades subyacentes a tener en cuenta. A saber: 1. Presencia femenina, cuidado familiar. La necesidad de cuidar al cuidador. 2. La relación familia/profesionales. La necesidad de renovar y cualificar la formación profesional. 3. Familias con y sin miembros con discapacidad. Necesidad de contar con recursos para la inclusión. 4. La perspectiva del futuro familiar. La necesidad de planificar. En la Parte IV se apuntan algunas intervenciones y buenas prácticas que incluyen el diseño e implementación de una Propuesta de Servicio de Apoyo y Asesoramiento a Familias orientado a mejorar la calidad de vida familiar y la formación profesional especializada